Quando un genitore giunge alla drammatica conferma della diagnosi di autismo per il suo bambino, spesso ha già sulle proprie spalle, anni di lotta per capire cos’ha il figlio, questo è successo ai miei genitori, hanno lottato tre lunghi anni prima di avere la mia diagnosi e ancora oltre all’autismo, al discordinamento motorio sembra esserci dell’altro da scoprire…

Qualsiasi problema riscontrassero nella mia infanzia, gli operatori sanitari e le persone comuni, lo giustificavano come in un ipotetico errore materno; qualsiasi mio capriccio di troppo, dicevano che era causato dall’inadeguatezza della mia mamma, se non camminavo, era lei che non riusciva a mettermi in piedi e lei era anche la mamma” frigorifero”; bisognava scaricare su di lei il mio autismo era colpa sua, vecchie teorie  oserei dire obsolete sull’autismo, ormai fortunatamente passate, che colpa hanno mia mamma e mio papà se io sono autistica se non quello di dedicarmi tutte le ore della loro giornata per capirne di più su questa strana cosa che mi crea limiti imprigionandomi in un corpo che non sembra mio….

e poi perché prendersela solo con le mamme e non con i papà, potrebbero chiamare i padri lavastoviglie….che teorie sull’autismo sbagliate e vecchie, e la cosa che fa ridere di più è che: le maestre di sostegno e i pediatri studiano e si laureano in Italia con queste teorie obsolete, invece dovrebbero essere formati con teorie nuove e fare stage con noi bambini autistici perché è stando con noi che s’impara, infatti chi meglio dei genitori impara tutto sull’autismo…ecco perché adesso i genitori sono diventati fondamentali nelle terapie.

Le persone se non proprio competenti non si accorgono che i miei occhietti azzurri tanto ammirati sono sempre sfuggenti, che le mie parole (quando le esprimo) non dicono niente, perché sono utilizzate solo per ripetere all’infinito (le mie famose ecolalie), a volte sono un frammento di dialogo tra i personaggi del mio cartone preferito e a volte delle parole le dico talmente velocemente che nessuno capisce.

Nessuno sembra vedere nei miei genitori i visi tirati, i loro sguardi combattivi, le occhiaie e le loro preoccupazioni per il mio futuro, soprattutto la stanchezza che li invade giornalmente, ma per me sono unici.

Quando mi portano a fare una visita, dopo ore di attesa, a volte i miei genitori cercano di addolcire le irruenze dei dottori, comprensibilmente costretti a prendermi con la forza, l’ultima volta in cinque mi hanno tenuta durante una visita oculistica per mettermi delle gocce negli occhi, a volte  un mio comportamento ribelle  spesso viene confuso come un  capriccio, ma non è così ve lo assicuro è la mia sensibilità diversa.

Ebbene, ci sono genitori che di fronte ai diritti negati, alle lotte estenuanti e all’indifferenza, hanno deciso di alzare la testa e combattere per me e per tutti i bambini autistici, per far capire le nostre problematiche, questi sono i miei genitori grazie Isabel

Dovrei fare un programma ABA adatto a chi ha questo disturbo come me, ma in Italia è costosissimo pensate solo il venerdi che viene una volta al mese la dottoressa a scuola costa 320,00 euro, figuratevi  se facessi le 20 ore a settimana che mi necessiterebbero, quanto costerebbe, ma se si sono visti i risultati seppur minimi facendo un approccio ABA, figurarsi se facessi il programma intensivo sicuramente migliorerei come alcuni bambini che hanno potuto farlo .. questa terapia intensiva è poco conosciuta in Italia …  sicuramente però se  fosse inserita nella scuola e  se si formassero gli insegnanti  riusciremmo noi bambini con questo disturbo  a migliorare nelle autonomie,  io  magari  riuscirei a tenere la penna in mano e a tirare delle righe o a colorare che ne dite???? Magari imparerei ad esprimere i mie pensieri, a raccontarmi…i miei genitori non sanno mai niente di quello che faccio, e questo non va bene….

la mia mamma per capirne di più si è iscritta a un corso sull’autismo inizierà il 20 di aprile e ogni venerdì si recherà a questo corso vediamo cosa escogiterà per farmi migliorare formandosi. Ovviamente dovrà pagare l’iscrizione di 100,00 euro.

Soldini ne vanno tanti per le mie cure:

musicoterapia: 1400,00 euro da settembre a giugno

Dottoressa che viene  a scuola: 1700,00 euro da gennaio a giugno

Aminoacidi : 400,00 euro al mese

Occhiali: 120,00 euro

Slovacchia: tre settimane di  riabilitazione  4400,00  euro a ciclo per 4 cicli di terapia all’anno sono 17600,00  euro quindi

più alloggio, più trasporto aereo ecc. fatevi i conti

Oggi vi Auguro una Buona Pasqua e mi auguro che per i bambini come me si riescano a trovare i soldini per poter dare le cure che necessiterebbero tutti i bimbi con la mia malattia, perchè sono diritti che ci vengono negati….ogni giorno BUONA PASQUA

Pensate quando si fa la tuta  il peso è moltiplicato, i movimenti vengono amplificati diventando quasi robotici.

Un allenamento quindi all’ennesima potenza. E pensare che tutti i pazienti qui all’Adeli piccoli o grandi che siano fanno terapia per ben due ore al giorno con indosso la tuta. Bravi ragazzi!!!……

Ne ho la nausea, e poi mi manca la scuola ….in più lavoro tanto a volte piango, poi mi riprendo, oggi sono uscita dalla palestra e dicevo:

“casa”, anche se so che stare qui mi aiuta a rafforzare la mia muscolatura, il mio equilibrio instabile e i miei tremori…ma è dura.

I letti sono scomodissimi duri come le pietre, mi sveglio al mattino con le ossa rotte…

però non mi manca il sorriso e tiro su di morale la mia mamma che guardandomi riesce a farsi passare i momenti difficili e a trovare sempre l’energia per andare avanti….

qui si sono travestiti tutti gli austriaci per il Carnevale bisogna prender la vita con allegria è proprio vero….

questo è il mio motto e  mi aiuta e mi aiuterà sempre..mai demordere e sorridere. Io qui  penso alle cose positive come la complicità che si crea tra tutte le mamme dei bimbi disabili, basta un sorriso per intendersi con tutte le mamme di nazionalità diversa, è stupendo come senza sapere le lingue ci si riesca a trovare un’intesa universale: l’amore per i propri figli…e a capirsi tramite degli sguardi trovando quell’ energia positiva che serve per andare avanti.

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E’ vero vacillo ancora, tremo e
devo imparare ad alzarmi,
a saltare, a correre
sperando di non dover più dire
“non posso farcela”.” non riesco”
quindi ho bisogno di questo Centro
e’ ossigeno puro per me, qui
ho bisogno di fare tanta riabilitazione
per la mia parte motoria,
per la mia ipotonia
e per il mio equilibrio sempre instabile.

Speriamo un giorno di farcela
di vincere il mio autismo
e il mio discordinamento motorio
e che la Slovacchia diventi un ricordo,
un bel ricordo.

La mia mamma scrive il diario
sempre perché possa un giorno
leggerlo io da sola,
chissà quando arriverà quel giorno.

Qui fa freddo
siamo solo quattro famiglie italiane,
io penso:”e chi si muove con questo freddo?
e con i tanti disagi che ci sono adesso in Italia?”
( e non parliamo del cibo),
NOI TRE: la mia famiglia, i pazzi in senso buono
ti credo ho insistito così tanto e tutti i giorni,
pensate
la mia prima parola
ogni giorno quando mi svegliavo ultimamente
era tuta Adeli,
sono messa male o forse ne ho bisogno,
cosi mi hanno accontentata ed eccomi qui.

L’unica pecca e che i viaggi iniziano
a essere faticosi: valigie, aereo,
trasferimenti e a costare cari
e senza soldini come farò???
Perché i soldini del 5×1000 non sono ancora arrivati
caro stato…?
E per chi non capisce tutto questo
bisognerebbe che facesse un giretto
qui per vedere le sofferenze di mamme e papà
con figli veramente particolari
incidentati…
questa settimana mi faranno compagnia.

E in tutto questo TRAN TRAN
ci sta che a volte qualcosa vada storto,
ma questa è la vita
e si devono superare vari ostacoli:
multe per valigie pesanti, incidenti, cadute,
ma nella vita di tutti i giorni succede anche a voi
qualche imprevisto?
Pensate nella mia con tutti questi viaggi…
E a chi non succede mai un imprevisto io dico che noia!!!
Penso anche a una bolla di forza di volontà
che non tutti avrebbero
nel fare tutto questo…
ma che io ho datami
in eredità dai miei due genitori.
Isabel

al vostro dolore grazie ancora.

B&B Domus Angularia piazza del Comune,7 Anguillara Sabazia –Roma
facebook Domus Angularia B&B Anguillara Sabazia (RM)

Proposta rivolta al “Gruppo Torino Club Roberto Rosato di Chieri”
Per ogni vostro soggiorno nel nostro Bed & Breakfast Domus Angularia il 10 % del totale sarà da noi versato a favore del Comitato “Insieme per Isabel”.
La quota del 10% invece di essere scontata diventerà un contributo che voi e noi insieme possiamo dare alla speranza per la piccola bimba.
Solo per voi, inoltre, il piacere di accogliervi, facendovi trovare in camera una bottiglia di buon vino locale ed un assaggio di prodotti tipici, omaggio di benvenuto!
La proposta è valida fino al 31 dicembre 2012 solo su prenotazione e disponibilità delle camere per un soggiorno di minimo 2 notti inclusa la colazione. L’offerta è rivolta ai membri del Club ed ai membri del Gruppo di Facebook, la prenotazione può essere fatta in qualsiasi momento ed è valida per camere uso singolo, per le camere matrimoniali, per quella familiare e per piccoli gruppi. Abbiamo a disposizione fino a 12 posti letto. I versamenti saranno effettuati direttamente da noi al conto corrente del Comitato e documentati al Direttivo del Club.
Il costo delle camere è di € 45 uso singola, € 65 matrimoniale, € 75 camera matrimoniale vista lago, € 108 la quadrupla. E’ disponibile un alloggio fino a 4 posti con cucina a 10 metri dal lago minimo 5 notti prezzo variabile a seconda della stagione.
Il B&B Domus Angularia si trova ad Anguillara Sabazia proprio sul lago di Bracciano nel borgo antico a pochi kilometri da Roma comodamente raggiungibile anche in treno. GRAZIE DA PARTE MIA E DELLA MIA FAMIGLIA isabel